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"Ich muss die Energie einteilen"
Nachts wache ich auf und bin f?r einige Stunden hellwach. Doch tags?ber befallen mich pl?tzliche Schlafattacken. Oft nehme ich ein Taxi, weil ich Angst habe, im Tram vom Sitz zu kippen. Als ich noch arbeitete, benutzte ich immer die Pausen, um auf dem WC wenigstens 20 Minuten zu schlafen.
Vor dem Einschlafen habe ich oft schreckliche Halluzinationen. Ich habe das Gef?hl, jemand dr?ckt mir ein Kissen aufs Gesicht, ich kann nicht mehr atmen. Das Hirn sagt: ‹Wehre dich, steh auf!› Ich sp?re zwar meinen K?rper, kann mich aber absolut nicht bewegen. Nach einigen Minuten ist alles vorbei.
Eigentlich bin ich ein aktiver Mensch. Ich leitete fr?her ein Sport-zentrum, hatte eine steile Karriere hinter mir. Dann befiel mich urp?tzlich diese Schlafkrankheit. Das wurde immer schlimmer. Am Morgen weinte ich schon beim Aufstehen. Am liebsten w?re ich gleich wieder schlafen gegangen. Nachts schlief ich nur zwei bis drei Stunden.
Vor drei Jahren war ich so weit, dass ich so nicht weiterleben wollte. Ich schluckte eine ?berdosis Schlaftabletten. Vier Monate blieb ich wegen Suizidgefahr und Depressionen in einer psychiatrischen Klinik. Aber mir war klar, dass die Depression die Folge, jedoch nicht die Ursache meines schlechten Zustandes war.
Erst nach neun schrecklichen Jahren fand der Vertrauensarzt der Bank, bei der ich arbeitete, die Diagnose: Narkolepsie.
Mittlerweile versuche ich, mich an einen Alltagsrhythmus zu gew?hnen. Morgens um 9 Uhr nehme ich die stimulierenden Medikamente (Amphetamine) und gehe danach mit dem Hund spazieren.
Gegen 10.30 Uhr werde ich wieder m?de. Ich stehe vielleicht in der Migros vor einem Gestell und weiss nicht mehr, was ich kaufen wollte. In diesem Zustand gehe ich Bekannten aus dem Weg, weil ich einfach zu wenig aufnahmef?hig bin und schnell ungeduldig werde.
Zwischen 11 und 12 Uhr schlafe ich. Danach nehme ich wieder die Amphetamine und gehe nochmals mit dem Hund spazieren. Zwischen 17 und 18 Uhr schlafe ich wieder. Nachts wache ich mindestens zweimal auf. Um 2 Uhr morgens bin ich hellwach und erledige dann etwas. Die Halluzinationen haben zum Gl?ck etwas nachgelassen.
Dieser Tagesablauf ist unsicher. Wenn irgend etwas dazwischenkommt, wird meine produktive Zeit k?rzer. Ich hoffe, ich kriege meinen Alltag so weit in den Griff, dass ich wieder Teilzeit arbeiten kann. Am liebsten w?rde ich Hunde schulen, das war schon mein Kindertraum. Da kann ich mir meinen Tag selber strukturieren.
Ich muss aber aufpassen, dass ich nicht zu viel positiven Stress erlebe. Grosse Freude haut mich aus der Bahn. Ich muss absitzen, da es mir schlecht wird und meine Beine schwach werden.
Ebenso muss ich Acht geben, dass ich immer in Bewegung bleibe und mich nicht zu viel entspanne. Sehe ich einmal fern, schlafe ich schnell ein, ebenso beim Lesen. Ich bin dabei zu lernen, wie ich meine Energie richtig einteile: Ich darf mich nicht zu sehr verausgaben, aber auch nicht zu sehr entspannen.
Ich habe heute eine andere Lebenseinstellung als fr?her. Fr?her war ich ein Workaholic, gestresst, oberfl?chlich und hart im Urteil gegen?ber andern. Ich fand, man m?sse sich bei Schw?che zusammenreissen.
Heute kann ich mich eher gehen lassen und zu meinen Gef?hlen -stehen. Dennoch m?chte ich eine Selbsthilfegruppe gr?nden. Denn manchmal verliere ich den Mut und die Kraft.
Kasten
Schlafkrankheit: Unwiderstehliche M?digkeit am Tag
Etwa 1 von 1000 Personen leidet in der Schweiz unter Narkolepsie. Die Krankheit kann jederzeit auftreten, beginnt aber am h?ufigsten im jungen Erwachsenenalter.
° Das Schlaf-Wach-Zentrum im Gehirn ist dauerhaft gest?rt. Betroffene packt mehrmals pro Tag eine unwiderstehliche M?digkeit, die trotz Schlaf nicht vollst?ndig verschwindet.
° Beim Einschlafen treten lebhafte Halluzinationen auf. Der Nachtschlaf ist gest?rt, da er oberfl?chlich ist und die Betroffenen mehrmals aufwachen.
° Ab und zu treten Anf?lle von Muskelschw?che auf, wie weiche Knie, L?hmungen im Gesicht und am K?rper. Solche Anf?lle dauern ein paar Sekunden.
° Narko
03. März 2000
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