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Isabelle (36) und Andy Wirth (37): Der 6-jährige Andrin lebt mit einem Hirntumor
«Andrin ist ein ganz normaler Lausbub», sagen die Eltern, Isabelle und Andy Wirth. Dabei hat er als Kleinkind Schweres durchgemacht: eine Gehirnoperation und eine Chemotherapie. Doch ein Teil des Tumors steckt immer noch in Andrins Kopf.
Isabelle: Nach Andrins Geburt betete ich abends oft und dankte Gott, dass er uns ein so herziges und gesundes Kind geschenkt hatte.
Andy: Ja, wir waren überglücklich.
Isabelle: Andrin hatte mit vier Monaten seinen ersten Anfall. Er lag im Bettchen und wurde blau im Gesicht. In den Wochen darauf folgten weitere Anfälle.
Andy: Du warst viel früher als ich beunruhigt. Ich vermutete anfänglich, Andrin schlafe nur ganz tief.
Isabelle: Im Spital hatte man mich zuerst auch nicht ernst genommen. Meiner Ansicht nach passierte dort nichts. Es war kaum auszuhalten.
Andy: Einmal hiess es, es sei Epilepsie. Dann wieder, der Magenmuskel schliesse nicht richtig, sodass Nahrung zurückfliesst. Bis wir es definitiv wussten: Unser Kind hat einen Hirntumor.
Isabelle: Diese Diagnose verdanken wir einer Ärztin, die im Kantonsspital zufällig vorbeiging, als Andrin einen heftigen Anfall hatte. Sie streichelte sein Köpfchen und fragte mich, ob sie einen Ultraschall machen dürfe.
Andy: Das Gewebe sei vermutlich gutartig, tröstete man uns später. Es müsse aber entfernt und untersucht werden. Das machte uns Hoffnung.
Isabelle: Gottlob ging es endlich vorwärts! Andrin wurde gerade einjährig, als die Ärzte ihn operierten. Im Monat zuvor hatte er Tage mit fünf bis sieben Anfällen.
Andy: Du hast alles sicher viel intensiver erlebt als ich. Du warst ständig mit ihm zusammen und bei allen Untersuchen dabei. Mich lenkte mein Beruf als Sekundarschullehrer immer wieder ab.
Isabelle: Stimmt. Ab und zu gingst du auch Fussball spielen. Obwohl ich damit nicht immer einverstanden war.
Andy: Ich brauchte diese körperliche Betätigung. Vielleicht war es gut, dass einer von uns etwas Distanz hatte. So konnten wir uns nicht gegenseitig in unsere Ängste hineinsteigern.
Isabelle: Mag sein. Trotzdem, ich habe mir manchmal gewünscht, du wärst bei uns.
Andy: Das war mir damals nicht wirklich bewusst.
Isabelle: Die Operation fand im Zürcher Unispital statt. Wir bestanden darauf, dass uns der Arzt vorgängig den Eingriff Schritt für Schritt erklärte.
Andy: Danach waren wir allerdings total erschrocken. Wir realisierten, wie nah die Chirurgen an Blutbahnen und Nervensträngen vorbei schneiden würden.
Isabelle: Der Tumor hatte sich flächenmässig ausgebreitet, wie ein Netz. Nach der Operation erfuhren wir, dass die Ärzte nicht alles entfernen konnten. Es wäre zu gefährlich gewesen. Andrin hätte erblinden oder teilweise gelähmt sein können.
Andy: Etwa ein Drittel des Tumors ist jetzt noch in seinem Gehirn. Andrin weiss Bescheid über seine Krankheit. Wir haben ihm immer so viel gesagt, wie er wissen wollte. Heute geht es ihm prima. Manchmal kommt er mir vor wie ein junges Hündchen: voller Taten- und Bewegungsdrang!
Isabelle: Er war auch im Kinderspital meistens munter. Weisst du noch, wie uns das jeweils selber aufstellte?
Andy: Das war schon phänomenal! Ich glaube, Andrin hat einen starken Lebenswillen. Er hat nicht nur die schwere Operation überstanden, sondern auch die Chemotherapie.
Isabelle: 14 Tage nach dem Eingriff bekamen wir den Befund des entfernten Gewebes: Der Tumor war bösartig.
Andy: Wir mussten zwar immer mit so etwas rechnen. Aber wenn es dann wirklich eintritt...
Isabelle: ...Ich glaube, das war der schlimmste Tag in meinem Leben.
Andy: Für uns begannen happige Monate. Die Chemotherapie strapazierte uns alle drei. Andrin musste häufig erbrechen, dann wieder hatte er Durchfall, wurde wund. Auch Infekte hatte er viele.
Isabelle: Einmal hing sein Leben nur noch an einem dünnen Faden. Ich hielt ihn im Arm, total verzweifelt. Bis ich ruhig wurde und überlegte: Andrin gehört nicht mir. Er ist ein Geschenk Gottes. Ein Geschenk auf unbestimmte Zeit. Wie durch ein Wunder ging es mir von da an besser.
Andy: Mich berührt das jetzt alles sehr, das Gespräch, die Details - da werden Gefühle wach. Ich glaube, ich habe damals einfach funktioniert.
Isabelle: Die monatelange Pendlerei zwischen dem Kinderspital und zu Hause war schon ein Stress. Und trotzdem dachten wir damals bereits an ein zweites Kind.
Andy: Und dieses kam dann gleich im Doppel! Mit den beiden Mädchen wurde es für dich umständlicher. Aber du hast alles erstaunlich gut bewältigt.
Isabelle: Ich war halt glücklich. Ich wollte immer Zwillinge, schon vor Andrin. Und die zweite Schwangerschaft kam ja nicht überraschend. Höchstens etwas gar schnell, nachdem wir mit Verhüten aufgehört hatten.
Andrin: Es gab Eltern, die verbrachten Tag und Nacht im Spital und waren total übermüdet. Wir wollten unsere Kräfte einteilen. Deshalb haben wir immer zu Hause geschlafen. Für Andrin war das kein Problem.
Isabelle: Man muss einmal abschalten können. An sich selber denken. Ich war manchmal richtig erledigt: Die Sorge um Andrin, die Schwangerschaft, dann zum Zweijährigen plötzlich noch zwei Bébés...
Andy: Wir durften Andrin bereits während der Chemotherapie nach Hause nehmen. Er musste aber alle zwei Wochen wieder für ein paar Tage ins Kinderspital.
Isabelle: Wie hätte ich das wohl geschafft ohne unsere Haushalthilfe? Das war ja zeitweise chaotisch! Trotzdem ging ich manchmal weg. Abends etwa noch für einen Sprung in ein Lokal, wo ich Freunde und Bekannte traf.
Andy: Wir suchten in dieser Zeit auch psychologische Unterstützung.
Isabelle: Wir konnten ja zeitweise kaum miteinander reden.
Andy: Ich habe dadurch vor allem kapiert, dass wir mit Andrins Krankheit ein gemeinsames Schicksal tragen. Dass wir aber auch zwei eigenständige Menschen und ein Paar sind.
Isabelle: Das Reden war überhaupt ein heikles Kapitel. Wir erfuhren viel Anteilnahme und Hilfsbereitschaft von unseren Mitmenschen. Das tat zweifellos gut. Manchmal aber wollte ich keine Ratschläge mehr hören, auch nicht erzählen.
Andy: Nur im Elterntreff war das anders.
Isabelle: Dabei wollten wir anfangs gar nicht hingehen.
Andy: Wir hatten die Notiz im Kinderspital schon ein paar Mal gesehen. Wir befürchteten aber, dass dort Trübsal geblasen werde.
Isabelle: Ich bin froh, dass ich mich dennoch überwunden habe.
Andy: Wir haben innerhalb dieser Selbsthilfe-Organisation viel Gutes erfahren. Seit kurzem bin ich Präsident dieser Elternvereinigung von krebskranken Kindern. Wir sind über die Kantonsgrenze hinaus bekannt und unterstützen auch die Krebsforschung.
Isabelle: Seit drei Jahren hat Andrin keine Beschwerden mehr. Trotzdem wissen wir nicht, ob das verbleibende Drittel des Tumors nochmals aktiv wird. Mit diesem Restrisiko müssen wir leben.
Andy: Eine Bestrahlung nach der zweijährigen Chemotherapie haben wir abgelehnt. Sie hätte das Hirn schädigen können. Mich hat dieser Entscheid enorm belastet.
Isabelle: Niemand konnte uns sagen: Wenn ihr das macht, passiert dies. Jede Prognose war mit einem «eventuell» verbunden.
Andy: Wir haben Glück gehabt. Noch immer wird Andrin regelmässig ärztlich kontrolliert, einmal im Jahr muss er für die Magnet-Resonanz-Untersuchung «in die Röhre». Sonst aber ist er ein ganz normaler Lausbub und geht fürs Leben gern in den Kindergarten.
Isabelle: Das erstaunt mich immer wieder, schliesslich lebte er drei Jahre lang praktisch isoliert von anderen Kindern.
Andy: Das hatte seinen Grund: Während einer Chemotherapie fällt das Immunsystem zusammen. Er hätte sich überall infizieren können. Die Chemotherapie hat auch Andrins Gehör geschädigt. Ganz hohe Töne und Zischlaute hört er nicht. Eigentlich müsste er ein Hörgerät tragen. Das passt ihm aber gar nicht.
Isabelle: Wenigstens ist das nichts Gefährliches.
Andy: Unsere Angst ist kleiner geworden. Das heisst aber nicht, dass wir uns daran gewöhnt haben oder sorglos geworden sind. Vielmehr, dass für uns das Hier und Heute zählt. Dadurch leben wir bewusster und spontaner.
Aufgezeichnet: Evi Biedermann
Zwei von drei Kindern werden gesund
In der Schweiz erkranken jährlich etwa 220 Kinder an Krebs. Die häufigste Form ist Leukämie, gefolgt von Hirntumoren.
- Ein Kind kann schon mit Krebs zur Welt kommen. Jene Krebsarten, die im Kindsalter auftreten, sind bei Erwachsenen selten und umgekehrt.
- Erste Symptome sind länger anhaltende Müdigkeit, Blässe, Erbrechen, Kopf- oder Bauchschmerzen. Bei Leukämie gibt das Blutbild Aufschluss, bei anderen Krebsarten sind Röntgenbilder oder Gewebeproben notwendig.
- Auch Kinderkrebs behandeln Ärzte mit Chemotherapie, Operation oder Bestrahlung. Etwa zwei Drittel aller krebskranken Kinder werden langfristig geheilt. Nebenerscheinungen wie Wachstumsstörungen treten vor allem nach Bestrahlungen auf.
Infos und Selbsthilfegruppe:
- Elternvereinigung zur Unterstützung von krebskranken Kindern Zürich, Hadlaubstrasse 115, 8006 Zürich, Tel. 01 350 32 93
- Psychologischer Dienst (Kinderspital Zürich) Tel. 01 266 71 11
Buchtipp:
- Dr. Luisa Nobile: «Krebs beim Kind», Huber-Verlag, Fr. 27.-
01. Oktober 2000
