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Meine 7-jährige Tochter Jenny ist ein Schmetterlingskind. Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Seit ihrer Geburt hat sie die sehr seltene Behinderung Epidermolysis bullosa. Ihrer Haut fehlt das Bindemittel Kollagen, das die einzelnen Schichten zusammenhält. Schon bei leichtem Druck löst sich deshalb die Haut ab oder es bilden sich grosse Blasen, die sich mit Wundsekret oder Blut füllen. Auch im Mund, in der Speiseröhre und im Verdauungstrakt bilden sich Blasen und offene Stellen.
Auf den ersten Blick fällt nur auf, dass meine Tochter eher klein ist und ganz vernarbte Hände hat - ohne Fingernägel. Deshalb glauben Aussenstehende oft, sie habe sich schwer verbrannt. Weil Jenny manchmal auch Wunden im Gesicht hat, wird sie oft gefragt, ob sie auf die Nase gefallen ist. Das hasst sie.
Jenny ist sehr tapfer und trotz allem ein fröhliches Mädchen. Sie ist sehr beliebt bei andern Kindern. Mit ihnen zu spielen, ist für Jenny die beste Therapie. Dann kann sie ihre Schmerzen für eine Weile vergessen.
Schmerzmittel bekam sie nur im ersten Monat nach der Geburt im Spital. Jetzt entscheidet sie selber, ob sie ein Medikament will oder nicht. Doch selbst nach einem Sturz, der sofort riesige Wunden verursacht, will sie kein Schmerzmittel nehmen.
Ein Kind mit dieser Behinderung benötigt sehr viel Zeit für die Pflege, die Mahlzeiten und es braucht Hilfe im Alltag. Jenny kann zum Beispiel keine Knöpfe schliessen und gewisse Türen nicht öffnen. Eine Heilung ihrer Krankheit gibt es nicht. Die intensive Betreuung belastet mich psychisch manchmal sehr. Deshalb bin ich froh, dass ich mit meiner 50-Prozent-Stelle einen Ausgleich habe. Während dieser Zeit betreuen mein Mann oder meine Eltern das Mädchen.
Grosse Probleme gibt es auch beim Essen. Denn Jennys Speiseröhre ist durch die vielen Narben verengt. Sie kann nur ganz wenig auf einmal schlucken. Entsprechend lang dauert es, bis sie ein Glas voll getrunken hat. Die Mahlzeiten sind wahre Geduldsproben. Doch für die Wundheilung ist sehr wichtig, dass sie genügend trinkt und isst.
Dreimal war Jenny am Morgen blind. Ihre Augen schmerzten dann stark und sie war total lichtemp?ndlich. Wir konnten nur abwarten, bis die Bindehaut sich erholt hatte. Nachts trägt Jenny Handschienen, um die vernarbte Haut an den Fingern zu dehnen. Sonst würden die Finger zusammenwachsen.
Wir versuchen, Jenny möglichst normal aufwachsen zu lassen. Ausflüge mit ihr können aber zu einem richtigen Abenteuertrip werden. Denn sie könnte jederzeit stürzen und dabei einen grossen Teil ihrer Haut verlieren. Letzten Winter wollte Jenny unbedingt Skifahren lernen. Wir hatten erst riesige Angst. Aber sie hatte es sich in den Kopf gesetzt. Nach einer Woche kurvte sie die Piste hinunter - ohne auch nur einmal umzufallen.
Ich versuche stets, Jenny bis an ihre Grenzen gehen zu lassen. Lieber eine Blase mehr riskieren, als immer zu verzichten. Mit Jenny haben wir viel gelernt. Wir sind eine sehr glückliche Familie und brauchen kein Mitleid. Wir schätzen aber die Akzeptanz und Rücksichtnahme sehr, die Jenny fast immer erfährt.
Lose Hautschichten: Ein Leben voller Schmerzen
Eines von 50 000 Kindern kommt mit Epidermolysis bullosa («blasenförmige Hautablösung») zur Welt. Sie ist genetisch bedingt und nicht heilbar. Betroffenen fehlt der Stoff Kollagen. Deshalb sind ihre Hautschichten nicht verankert. Bereits ein leichter Schlag, Reibung oder Druck auf die Haut führt zu Blasen oder schweren Hautverletzungen. Der Alltag der Betroffenen ist von Schmerzen und stundenlanger Wundversorgung geprägt.
Es gibt drei Hauptformen der Krankheit:
- Betroffen ist die Oberhaut. Diese leichtere Form ist am häufigsten. Es bilden sich keine Narben. Die Krankheit bessert sich mit der Pubertät.
- Betroffen ist die Schicht zwischen Oberhaut und der tiefer liegenden Lederhaut. Dabei fallen Haare, Zähne und Nägel aus. Wenn auch Kehlkopf und Atemwege betroffen sind, führt die Krankheit meist in den ersten Lebensmonaten zum Tod.
- Betroffen ist die tiefer liegende Lederhaut. Es bilden sich Blasen und Hautverletzungen. Durch die Narben verliert die Haut die Elastizität. Finger und Zehen können verwachsen. Neben dauernden Schmerzen drohen zunehmende Invalidität und bösartiger Hautkrebs.
Infos und Kontakt: Selbsthilfeorganisation Debra-CH, Tanja Pauli, Birkenweg 102, 3123 Belp. Tel. 031 879 14 88, info@ debra-ch.org, www.debra-ch.org
13. September 2006 | Aufgezeichnet: Ursula Angst-Vonwiller
